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ABAIXO-ASSINADO Sua ação pode mudar radicalmente a vida de pessoas portadoras de doenças raras Para o Ministério da Saúde e Presidência da República Excelentíssimo Ministro da Saúde. Em reunião no dia 1 de março de 2011, o Instituto Eu Quero Viver explicou a situação em que se encontram os portadores de Mucopolissacaridose, uma síndrome progressiva e fatal. Esclarecemos que todos os portadores de MPS precisam de tratamentos multidisciplinares, sendo que a grande maioria deles está recebendo a medicação via ação judicial. Como ainda assim não houve manifestação, por parte do Ministério, sobre a inclusão dos medicamentos para tratamento das MPSs na lista de alto custo do SUS e a Regulamentação da Política de Genética do SUS, junto minha assinatura a de outras pessoas que se importam, para mostrar que é um assunto de interesse nacional. Certo de que nosso pedido terá uma atenção especial de sua parte, me despeço desejando muita saúde para seus amigos e familiares. Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só conseguem auxílio por via judicial, ou seja, precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa os 50 mil reais! Sem serem tratados, os portadores de MPS morrem, ainda na infância. Você pode ajudar a mudar essa situação, assinando nossa petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS. Não temos tempo a perder. A cada hora, a qualidade de vida de um portador de MPS e da sua família, pioram. Vamos mostrar ao governo e ao Ministério da Saúde que nos importamos e que exigimos que todos as pessoas tenham oportunidades iguais de saúde e de qualidade de vida. Assine a petição e em seguida, divulgue essa campanha! 39233 pessoas assinaram essa petição. Colabore você também preenchendo o formulário abaixo! Informe seus dados no formulário abaixo e ajude-nos nesta campanha. Nome E-mail Data Nasc.CEP